LA LEY NACIONAL DE ALBINISMO BUSCA GARANTIZAR LOS DERECHOS E INCLUIR

La diputada nacional Brenda Austin (UCR Cambiemos – Córdoba) organizó una Jornada Nacional del Albinismo en la Cámara Baja en la que presentó un proyecto de ley por el cual propone la creación del “Programa Nacional de Atención Integral del Albinismo en el ámbito del Ministerio de Salud”, que tiene entre sus objetivos “garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas”.

“Este día es histórico porque permite poner en agenda un tema ausente en el debate: que los albinos tengan una ley que garantice el derecho a la salud que tienen todas las personas. El albinismo no es una enfermedad pero es una alteración genética que genera afecciones”, afirmó Austin.

“Nuestro Sistema de Salud Público no lo contempla, tampoco las obras sociales. Solamente con el otorgamiento de un certificado de discapacidad pueden acceder a algunos beneficios”, advirtió la legisladora.

“En este proyecto de ley estamos creando un programa especial para que se incorpore al Plan Médico Obligatorio. Pero también se establecen instrumentos para que las personas albinas tengan mejor acceso a la educación, por ejemplo con instrumentos que permitan la mejor lectura”, explicó la legisladora en el comienzo de la jornada. “Las dificultades visuales han generado casos de analfabetismo, falta de comprensión de las instituciones educativas y trastornos en la vida cotidiana. La sensibilidad de la piel, una alta propensión a contraer cáncer de piel”, indicó la legisladora. “Los médicos muchas veces no cuentan con la formación e información necesaria para abordar los trastornos que ocasiona el albinismo”, señaló la diputada.

La iniciativa impulsada por Austin establece que “será obligatoria la provisión gratuita de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento y/o soporte tecnológico existente o a crearse, necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven”.

Participaron de la presentación del proyecto de ley los diputados radicales Olga Rista (UCR Cambiemos – Córdoba), Carla Carrizo (UCR-CABA), Gabriela Burgos (UCR-Jujuy) y Alejandro Echegaray (UCR-Buenos Aires). Además, Sergio Whisky (Unión Pro- Río Negro), Leonor Martínez Villada (Coalición Cívica – Córdoba) y Ana Copes (Demócrata Progresista – Santa Fe).

Entre los testimonios, se destacó el de Patricia Avendaño, una mamá de cuatro niños, entre ellos dos mellizas albinas (Aylén y Valentina). “Incluir es asesorar y ayudar a personas que para nosotros son reales, están con nosotros. Como padres necesitamos tener esperanza y la esperanza son nuestros hijos. Ellos necesitan crecer sin miedo, como a tener cáncer de piel”, explicó.

Por su parte, Carina Giudi, una joven albina, contó su experiencia. “Ninguna ley existente nos incluye de manera directa. Algunos podemos pedir el certificado de discapacidad pero una gran mayoría queda afuera y el Estado debe darles una respuesta. Porque además debemos luchar con las obras sociales, que nos ponen trabas cuando pedimos lentes con filtros, lentes de contacto o bloqueadores solares. También necesitamos contención escolar y concientizar a la sociedad porque cuando salimos al mercado laboral siempre se prioriza a personas que no tienen problemas en la vista”, explicó.

En tanto, el médico Ricardo Villagra, quien es también albino, explicó las distintas problemáticas en la salud que tienen los albinos.